يواجه آباء الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد وأمهاتهم أعباء يومية متعددة تتجاوز رعاية الطفل إلى التعامل مع الخدمات الصحية والتعليمية ومواقف المجتمع، ويؤدي الدعم الاجتماعي دورًا حاسمًا في تخفيف هذه الأعباء أو مضاعفتها، غير أن خبرات هؤلاء الآباء مع الدعم الاجتماعي المقدم من الأسرة والمهنيين والأصدقاء والمجتمع لم تحظ بتركيب منهجي شامل في البحوث النوعية، ومن هنا جاءت هذه المراجعة المنهجية لتجميع الأدلة النوعية حول خبرات الدعم الاجتماعي لدى آباء الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد وأمهاتهم وتحليلها تحليلًا موضوعيًا يكشف مواطن القوة والقصور في منظومات الدعم المحيطة بهم
أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها
هدفت المراجعة إلى استعراض البحوث النوعية التي تناولت خبرات الدعم الاجتماعي لدى آباء الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد وأمهاتهم استعراضًا منهجيًا، وقُصرت الدراسات المشمولة على البحوث الأصلية المنشورة باللغة الإنجليزية بين عامي 2013 و2023، وبُحثت في قواعد بيانات بسك إنفو وببمد وويب أوف ساينس وسكوبس بحثًا منهجيًا أُجري مطلع عام 2024 وحُدث لاحقًا في العام ذاته، واستُخدمت أداة برنامج مهارات التقييم النقدي المعدلة لتقويم الجودة العامة للدراسات المشمولة، وأداة غريد سيركوال لتقويم الثقة في النتائج، وحُللت البيانات بأسلوب التوليف الموضوعي، وسُجلت المراجعة في سجل دولي متخصص بمراجعات البحوث الصحية قبل الشروع فيها
ثانيًا: أبرز النتائج
ضمت المراجعة 18 دراسة، وكانت الجودة العامة لمعظمها مرتفعة، وأظهر التوليف الموضوعي أن آباء الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد وأمهاتهم يفتقرون إلى الدعم الوجداني من الأسرة والمهنيين والأصدقاء والمجتمع، وأن الإقصاء الاجتماعي والوصمة المحيطة بالإعاقة يزيدان الضغوط الواقعة عليهم، في حين وفرت المعتقدات الدينية قدرًا من الدعم الإيجابي لبعضهم، وواجه الآباء تحديات ناجمة عن محدودية الرعاية الصحية والأعباء المالية وقصور السياسات، فضلًا عن صعوبة وصولهم إلى المعلومات النافعة، وتبين أن دعم الأقران قد يكون مفيدًا، لكنه يعاني في كثير من الأحيان من التغذية الراجعة السلبية وعدم الانتظام، وخلصت المراجعة إلى أن قصور الدعم الاجتماعي يفضي بهؤلاء الآباء إلى الضغوط النفسية والعزلة الاجتماعية
ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها
تدعو نتائج المراجعة إلى تدابير شاملة تعزز خدمات الأسرة وأطر السياسات والرعاية الصحية والدعم التعليمي، مع العمل في الوقت ذاته على الحد من الوصمة وتحسين شفافية المعلومات المتاحة للآباء، فالدعم الاجتماعي الفعال لا يقتصر على تقديم العون العاطفي، بل يشمل تمكين الآباء من الوصول إلى معلومات موثوقة وخدمات ميسورة وسياسات منصفة، كما تفيد النتائج مقدمي الخدمات في تصميم برامج دعم أقران أكثر انتظامًا وجودة، وتوجه الباحثين إلى دراسة خبرات الدعم في سياقات ثقافية متنوعة لسد فجوات ما زالت قائمة في الأدبيات
وتتوزع فجوات الدعم التي رصدتها المراجعة على مستويات متداخلة، فعلى مستوى الأسرة الممتدة والأصدقاء يغيب السند الوجداني الذي يخفف عن الوالدين أعباء الرعاية اليومية، وعلى مستوى المهنيين والمؤسسات تبرز محدودية الرعاية الصحية وصعوبة الوصول إلى المعلومات الإرشادية الموثوقة في الوقت المناسب، وعلى مستوى المجتمع تحضر الوصمة والإقصاء الاجتماعي بوصفهما عاملين يعمقان عزلة الأسرة ويحدان من مشاركتها، وفي مقابل هذه الصورة برزت المعتقدات الدينية مصدرًا إيجابيًا أعان بعض الآباء على تحمل أوضاعهم ومنحهم إطارًا معنويًا للتكيف معها، كما برز دعم الأقران من الآباء الذين يمرون بخبرات مماثلة قناة واعدة للمساندة المتبادلة وتبادل الخبرات العملية، لكن ما يعتريه من تغذية راجعة سلبية أحيانًا وانقطاع وعدم انتظام يحد من إمكان الاعتماد عليه وحده دون إطار منظم ترعاه جهات متخصصة، وتفيد نتائج المراجعة كذلك مصممي البرامج الأسرية في بناء تدخلات متعددة المكونات تجمع بين الدعم الوجداني والمعلوماتي والمادي، وتوجه المؤسسات التعليمية والصحية إلى تهيئة قنوات تواصل أوضح مع أسر الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد، وتبرز الحاجة إلى حملات مجتمعية تحد من الوصمة المرتبطة بالإعاقة وتعزز قبول هذه الأسر ودمجها في محيطها الاجتماعي، وإلى بحوث نوعية لاحقة تتتبع خبرات الدعم لدى فئات وسياقات لم تشملها الدراسات المراجعة بعد
وخلاصة القول إن هذه المراجعة المنهجية رسمت صورة متكاملة لخبرات الدعم الاجتماعي لدى آباء الأطفال ذوي اضطراب طيف التوحد وأمهاتهم، فأظهرت فجوات واضحة في الدعم الوجداني والمعلوماتي والمؤسسي، وقدمت أساسًا معرفيًا يمكن أن يبني عليه صانعو السياسات ومقدمو الخدمات منظومات دعم أسرية أكثر شمولًا وإنصافًا وقدرة على تخفيف الضغوط والعزلة عن هذه الأسر
