مشاركة البيانات الصحية في ألمانيا: الشروط المسبقة الفردية والثقة والدوافع

تلعب البيانات الصحية دورًا محوريًا في تقدم البحث الطبي، غير أن الاستخدام الثانوي لهذه البيانات في ألمانيا ما يزال أقل رسوخًا منه في بلدان أخرى، مما يحد من الاستفادة الكاملة من إمكاناتها في تحسين الرعاية الصحية وفهم الأمراض

وتتوقف الاستفادة من هذه الإمكانات على شرط أساسي هو استعداد شريحة واسعة من المواطنين لمشاركة بياناتهم الصحية لأغراض البحث الطبي، وهو استعداد يتأثر بعوامل نفسية واجتماعية ومؤسسية متشابكة تستحق الدراسة المتأنية

أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها

هدفت الدراسة إلى تحديد الاتجاهات والعوامل المؤثرة في استعداد المواطنين لمشاركة بياناتهم الصحية الشخصية لأغراض البحث الطبي، واعتمدت مسحًا هاتفيًا مقطعيًا معياريًا شمل ألفًا وأربعة أشخاص من أفراد المجتمع الألماني ممن تبلغ أعمارهم ثمانية عشر عامًا فأكثر

وأجري المسح الممثل للمجتمع في الفترة من السابع إلى الحادي والعشرين من ديسمبر عام 2023، وحللت البيانات بتحليلات الانحدار الخطي المتعدد لتحديد العوامل المحتملة المؤثرة في الاستعداد للمشاركة، مع فحص دور الثقة بوصفها عاملًا وسيطًا محتملًا

ثانيًا: أبرز النتائج

1. أبدى نحو 43 في المئة من المستجيبين استعدادهم لمشاركة بياناتهم الصحية مع مؤسسات بحثية عامة، بينما ظل نحو 17 في المئة مترددين، مما يعكس انفتاحًا عامًا مصحوبًا بحذر ملحوظ

2. أظهرت النتائج تشككًا واضحًا تجاه مشاركة البيانات مع الشركات التجارية، إذ لم يبد سوى أقل من ربع المستجيبين أي 23 في المئة استعدادهم للمشاركة مع المنشآت الصغيرة والمتوسطة، و15 في المئة فقط مع شركات التقنية

3. تمثلت العوامل المؤثرة في الاستعداد للمشاركة مع المؤسسات البحثية في ثلاثة محاور شاملة هي الخصائص الفردية وعلى رأسها مستوى التعليم والكفاءة التقنية، والدوافع الفردية مثل الإيثار والمخاوف المتعلقة بمشاركة البيانات الصحية، والثقة في المؤسسات ولا سيما الثقة في العلم وشركات التقنية

4. أظهرت النتائج أن الثقة تؤدي دورًا محوريًا بوصفها وسيطًا بين الشروط المسبقة الفردية والدوافع الفردية، مما يعني أن بناء الثقة ليس هدفًا جانبيًا بل آلية مركزية تؤثر في الاستعداد للمشاركة

ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها

تكشف الدراسة عن تفاوتات اجتماعية ومخاوف حقيقية تصاحب الانفتاح العام على مشاركة البيانات، فالاستعداد للمشاركة لا يتوزع بالتساوي ولا يخلو من القلق، مما يستدعي سياسات تواصل شفافة تراعي هذه الفروق وتعالج المخاوف بدل تجاهلها

وتشير النتائج إلى أن استغلال الإمكانات الكاملة للاستخدام الثانوي للبيانات يتطلب إعلامًا شاملًا للجمهور بمشاركة البيانات واستخداماتها وتواصلًا مفتوحًا وشفافًا يعزز الثقة في الجهات الفاعلة وفي عملية المشاركة نفسها

وتشير النتائج إلى أن سياسات مشاركة البيانات الصحية لا يمكن أن تنجح بالتشريع وحده، فالقوانين التي تتيح الاستخدام الثانوي للبيانات تحتاج إلى بنية ثقة موازية تقوم على الشفافية في توضيح من يستخدم البيانات ولماذا وكيف تحمى، وعلى إشراك الجمهور في النقاش حول حدود الاستخدام المقبول

ويفيد هذا الطرح الباحثين العرب وطلاب الدراسات العليا في مجالات الصحة العامة وأخلاقيات البحث وإدارة البيانات، إذ يضع بين أيديهم نموذجًا تحليليًا يربط بين الخصائص الفردية والدوافع والثقة، ويساعدهم على تصميم دراسات مشابهة في بيئاتهم المحلية تراعي الفروق الثقافية والمؤسسية

ومن الجوانب التي تستحق التأمل أن الفجوة بين الاستعداد للمشاركة مع المؤسسات العامة والتشكك تجاه الشركات التجارية تعكس تمييزًا لدى الجمهور بين أهداف البحث العلمي وأهداف الربح، وهو تمييز ينبغي أن تأخذه سياسات البيانات الصحية في الحسبان عند تصميم نماذج الحوكمة، وعند صياغة رسائل التواصل مع الجمهور، مما يعزز قبول سياسات المشاركة ويحد من المخاوف المشروعة لدى المواطنين، ويدعم استدامة مشروعات البحث الطبي القائمة على البيانات في المستقبل القريب والبعيد على حد سواء

وخلاصة القول إن الانفتاح على مشاركة البيانات الصحية في ألمانيا حقيقي لكنه مشروط بالثقة، وإن تعزيز هذه الثقة بالشفافية والإعلام الجيد هو الطريق إلى بحث طبي يستفيد من البيانات دون أن يفقد ثقة المواطنين