تختلف تجارب والدي الأطفال ذوي التوحد من أسرة إلى أخرى بحسب شدة الحالة وطبيعة الاحتياجات اليومية وما يحيط بالأسرة من عوامل شخصية واجتماعية، فقد تكون التجربة إيجابية في بعض جوانبها ومرهقة في جوانب أخرى، وقد تجمع بين الأمرين في الوقت نفسه، ومن هنا تكتسب المقارنات عبر الثقافات أهميتها لأنها تكشف كيف تؤثر السياقات المختلفة، مثل مدى توفر الخدمات الاجتماعية والصحية وطبيعة العلاقات الأسرية وتوزيع أعباء الرعاية، في تجربة الوالدين وفهمهم لدورهم، غير أن البحوث العابرة للثقافات في هذا الموضوع ما تزال محدودة، وغالبها بحوث كمية لا تلتقط عمق التجربة المعيشة كما يرويها أصحابها
وتهم معرفة هذه التجارب الباحثين العرب وطلاب الدراسات العليا المعنيين بالإرشاد الأسري والتربية الخاصة، لأن أسر الأطفال ذوي التوحد في المجتمعات العربية تواجه أسئلة مشابهة حول التشخيص وسبل الحصول على الخدمات ودور الأشقاء وتماسك الأسرة، وتقدم هذه الدراسة نموذجًا لدراسة تلك الأسئلة بمنهج نوعي مقارن يحترم خصوصية كل سياق ثقافي ولا يتعامل مع تجربة الأسرة بمعزل عن بيئتها
أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها
هدفت الدراسة إلى استكشاف تجارب والدي الأطفال ذوي التوحد المقيمين في بلدانهم من منظور بيئي ثقافي يربط تجربة الأسرة بسياقها الاجتماعي والثقافي الأوسع، واعتمدت على المقابلة أداة رئيسة لجمع البيانات، إذ شارك فيها 15 من الآباء والأمهات في أستراليا و11 من الآباء والأمهات في إيطاليا، وحللت البيانات تحليلًا موضوعيًا لاستخراج الموضوعات الرئيسة التي تعبر عن التجربة المشتركة وعن الفروق بين المجموعتين
ثانيًا: أبرز النتائج
1. الحياة عبر التوحد والتوحد عبر الحياة، فقد أظهر الموضوع الأول أن الوالدين يتعايشان مع التوحد بوصفه شريك حياة غير متوقع يرافق الأسرة في تفاصيلها اليومية ويعيد تشكيل خططها وتوقعاتها بصورة مستمرة
2. إعادة تنظيم ذاتية الوالدين والديناميات الأسرية، إذ بين الموضوع الثاني أن تربية طفل ذي توحد تدفع الوالدين إلى إعادة بناء فهمهما لذاتيهما ولأدوارهما، وتعيد توزيع المهام والعلاقات داخل الأسرة بما يناسب الاحتياجات الجديدة
3. الوجه الخفي للإعاقة، فقد تناول الموضوع الثالث مجتمعات التوحد بوصفها فضاء يقع بين الشمول والفصل، إذ يجد الوالدان فيها الدعم والانتماء أحيانًا، ويواجهان فيها صورًا من العزلة والتمييز أحيانًا أخرى
4. أوجه تشابه واختلاف بين المجموعتين، فقد أكدت أوجه التشابه ما سبق أن رصدته الأدبيات من عبء انفعالي وجسدي يتحمله الوالدان ومن أثر إيجابي للتجربة في هوية الوالدين ونضجهما، بينما تعلقت الفروق بعملية التشخيص والتعامل مع المهنيين الصحيين وأثر التوحد في ديناميات الأسرة ومنظورات الوالدين والدور المنسوب إلى الأشقاء
ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها
تبين هذه النتائج أن دعم أسر الأطفال ذوي التوحد لا ينبغي أن يقتصر على الخدمات المقدمة للطفل وحده، بل يمتد إلى مرافقة الوالدين نفسيًا واجتماعيًا وتبسيط إجراءات التشخيص وبناء شراكة حقيقية بين الأسرة والمهنيين الصحيين والانتباه إلى احتياجات الأشقاء بوصفهم طرفًا أصيلًا في التجربة الأسرية، كما تدعو الدراسة مخططي الخدمات إلى تصميم تدخلات حساسة للثقافة تراعي قيم الأسرة وتوزيع أعباء الرعاية فيها بدل استيراد نماذج جاهزة من سياقات مختلفة
ومن التطبيقات العملية لهذه الدراسة أن برامج الإرشاد الأسري يمكن أن تستلهم من موضوعاتها الثلاثة محاور واضحة للتدخل، فيعين المحور الأول الأسر على التعامل مع التوحد بوصفه رفيقًا طويل الأمد لا أزمة عابرة، ويساعدها المحور الثاني على إعادة توزيع الأدوار داخل البيت وتخفيف تركز العبء على الأم وحدها، ويذكرها المحور الثالث بأهمية بناء شبكات دعم اجتماعي تخفف العزلة وتفتح نوافذ على خبرات أسر مرت بالطريق نفسه، وهي محاور قابلة للتكييف مع خصوصية الأسرة العربية وقيم التكافل والتراحم فيها
وخلاصة القول إن تجربة والدية طفل ذي توحد تجربة مركبة تجمع بين العبء والنمو، وإن فهمها فهمًا عميقًا يتطلب الإنصات إلى أصوات الوالدين في سياقاتهم الثقافية المتباينة، وهو ما قدمته هذه المقارنة النوعية بين أسرتين في بلدين مختلفين، فاتحة الباب أمام دراسات عربية مماثلة تلتقط خصوصية تجربة الأسر في مجتمعاتنا
