مقدمو الرعاية الأسرية لمرضى التصلب المتعدد: ملامحهم وعبء الرعاية المدرك والعوامل المؤثرة فيه

حين يصاب أحد أفراد الأسرة بمرض مزمن كالتصلب المتعدد، تمتد آثار المرض إلى ما هو أبعد من المريض ذاته، إذ يتحمل أفراد أسرته المقربون أعباء رعاية يومية متنوعة تشمل المساعدة الجسدية والمتابعة العلاجية والدعم الانفعالي والتنسيق مع الخدمات الصحية، وقد تتراكم هذه الأعباء لتصبح عبئًا مدركًا ثقيلًا يؤثر في صحة مقدم الرعاية الجسدية والنفسية وحياته الاجتماعية والمهنية، ومن هنا تبرز أهمية وصف ملامح هؤلاء المقدمين وقياس عبئهم بدقة وفحص العوامل التي تزيده أو تخففه، تمهيدًا لتصميم خدمات دعم تراعي احتياجاتهم هم أنفسهم لا احتياجات المرضى وحدهم

وتكتسب هذه القضية وزنًا إضافيًا في ظل اعتماد أنظمة الصحة والرعاية الاجتماعية في دول كثيرة على الأسرة بوصفها المزود الأول للرعاية طويلة الأمد

أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها

هدفت الدراسة إلى وصف ملامح مقدمي الرعاية الأسرية لأشخاص مصابين بالتصلب المتعدد وعبء الرعاية لديهم، واستكشاف العوامل المحتملة المؤثرة في هذا العبء، وأكمل 200 من مقدمي الرعاية الأسرية استبيانات مسحية ضمن دراسة مقطعية جمعت معلومات واسعة شملت البيانات الاجتماعية والديموغرافية والصحية لمقدم الرعاية، وأنشطة الرعاية التي يؤديها، ومعرفته بالتصلب المتعدد، واستراتيجيات التعامل لديه، وحالته المزاجية، والدعم الاجتماعي الذي يتلقاه، إضافة إلى معلومات عن الشخص المتلقي للرعاية، وقيس عبء الرعاية بمقابلة زاريت لعبء الرعاية، وحللت البيانات بأسلوب هرمي لبيان مدى إسهام المتغيرات المختلفة في تفسير العبء

ثانيًا: أبرز النتائج

أظهرت النتائج صورة واضحة لانتشار عبء الرعاية وأهم محدداته ويمكن تلخيص أبرزها في النقاط الآتية

1، أبلغ 68 في المئة من مقدمي الرعاية عن عبء رعاية مدرك، إذ تجاوزت درجاتهم 20 درجة على مقياس زاريت لعبء الرعاية

2، تبين أن المتغيرات المتصلة بالصحة الجسدية والنفسية لمقدم الرعاية عوامل تنبؤ مهمة بعبء الرعاية، فكلما ساءت صحته الجسدية أو النفسية ارتفع شعوره بالعبء

3، فسرت هذه المتغيرات الصحية مجتمعة نسبة كبيرة من التباين المشاهد في عبء الرعاية بلغت 40.9 في المئة

4، أكدت الدراسة أن مقدمي الرعاية الأسرية ما زالوا يسدون الفجوات التي تتركها أنظمة الصحة والرعاية الاجتماعية الوطنية في رعاية مرضى التصلب المتعدد

ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها

تسلط هذه النتائج الضوء على أن العناية الجيدة بصحة مقدم الرعاية الجسدية والنفسية ليست رفاهية بل شرط لتخفيف عبء الرعاية المدرك واستمرارية الرعاية ذاتها، ويمكن للخدمات الصحية أن تعمل على تخفيف الضيق النفسي لدى المقدمين عبر آليات تركز على خفض مخاوفهم وشعورهم بالعبء، كبرامج الدعم النفسي والإرشاد الأسري وفترات الراحة المؤقتة من الرعاية، ويمثل هذا التوجه مدخلًا عمليًا صالحًا لتحسين جودة حياة الأسر المتعايشة مع التصلب المتعدد، ويمكن للباحثين العرب وطلاب الدراسات العليا دراسة عبء الرعاية في سياقات أسرية عربية تتسم بقوة الروابط الأسرية واتساع أدوار الأقارب في الرعاية، مع ملاحظة أن الدراسة مقطعية التصميم فلا تثبت بذاتها اتجاه السببية بين الصحة والعبء

ويتسع نطاق هذه القضية في الأدبيات الصحية المعاصرة ليشمل مفهوم مقدم الرعاية غير الرسمي الذي بات ركنًا في منظومات الرعاية طويلة الأمد للأمراض المزمنة والإعاقات، إذ تشير التوجهات الحديثة إلى ضرورة التعامل مع الأسرة وحدة للرعاية لا مع المريض منفردًا، وتقييم احتياجات مقدم الرعاية الصحية والنفسية والاقتصادية بصورة دورية، وتزويده بالتدريب على مهارات الرعاية المنزلية وإدارة الأعراض والتواصل مع فرق العلاج، وفي السياق العربي تتعاظم أدوار الأسرة الممتدة في الرعاية بما تحمله من قيم التكافل والبر، غير أن هذه الأدوار تظل في حاجة إلى دعم مؤسسي منظم يخفف أعباءها ويحفظ استدامتها، وتقدم هذه الدراسة لطلاب الدراسات العليا في التمريض وعلم النفس الصحي والخدمة الاجتماعية نموذجًا منهجيًا قابلًا للتكييف في دراسة أسر عربية ترعى مرضى مزمنين

وخلاصة القول إن عبء الرعاية يطال أكثر من ثلثي مقدمي الرعاية الأسرية لمرضى التصلب المتعدد، وأن صحتهم الجسدية والنفسية أهم محددات هذا العبء، بما يوجب أن تتسع سياسات الرعاية وبرامج الدعم لتشمل مقدم الرعاية نفسه طرفًا أصيلًا في خطة العلاج والمتابعة