متلازمة شارل بونيه حالة يعاني فيها الأشخاص ذوو الإعاقة البصرية من هلاوس بصرية رغم سلامة وعيهم وقدراتهم المعرفية، وهي تجربة قد تكون شديدة الإزعاج لأصحابها، ولا سيما المحاربين القدامى العسكريين الذين قد تثير لديهم الهلاوس قلقًا مرتبطًا بالصحة وتدفع كثيرين منهم إلى تأجيل طلب المساعدة أو تجنبه خشية أن تفسر أعراضهم تفسيرًا خاطئًا أو تنسب إلى اضطرابات نفسية أخرى
ورغم انتشار هذه المتلازمة بين فاقدي البصر وضعافه، ما يزال الوعي بها محدودًا في خدمات الرعاية الصحية، ما يؤدي إلى نقص في تشخيصها وقصور في الدعم المقدم للمصابين بها، ومن ثم جاءت الحاجة إلى فهم أعمق لتجارب إدارة المتلازمة والوصول إلى الخدمات الصحية من منظور المصابين والمهنيين معًا، وإلى موارد مصممة خصيصًا لسد هذه الفجوات المعرفية والخدمية، وهو ما استهدفته الدراسة عبر إنتاج حقيبة تثقيفية نفسية بمشاركة المستفيدين أنفسهم في تصميمها وتقويمها
أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها
اعتمدت الدراسة تصميمًا نوعيًا من مرحلتين قائمًا على الإنتاج المشترك، ففي المرحلة الأولى شارك 7 من المحاربين القدامى المصابين بالمتلازمة و13 من المتخصصين العاملين في قطاعي الإعاقة البصرية والمحاربين القدامى في ورشة عمل استكشفت الإدارة الحالية للمتلازمة وإتاحة خدمات الرعاية الصحية واحتياجات الدعم، وحللت البيانات بالتحليل الموضوعي لاستخلاص موضوعات رئيسة وجهت التطوير الأولي للحقيبة، وفي المرحلة الثانية عقدت مجموعة تركيز ثانية ضمت 4 من المحاربين القدامى و5 من المتخصصين العاملين في القطاعين ذاتيهما لجمع التغذية الراجعة حول الحقيبة ومجالات تحسينها، وحللت البيانات بالتحليل الموضوعي لتحديد نواحي التنقيح المطلوبة
ثانيًا: أبرز النتائج
أسفر العمل المشترك عن حقيبة تثقيفية نفسية بصيغ متعددة تراعي تفضيلات المستخدمين واحتياجاتهم، وتتمثل أبرز نتائج الدراسة فيما يأتي
1، طورت حقيبة تثقيفية نفسية على هيئة مدونات صوتية وفيديو رسوم متحركة، وهي الصيغ التي فضلها المستخدمون أنفسهم لتلقي المعلومات والدعم بما يناسب ظروف إعاقتهم البصرية
2، خصصت إحدى المدونات الصوتية لرفع وعي المتخصصين ومقدمي الرعاية الصحية بالمتلازمة وخصائصها، بينما خاطبت مدونتان صوتيتان المحاربين القدامى وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم بصورة مباشرة
3، استهدف فيديو الرسوم المتحركة على السبورة البيضاء الجمهور كله بمختلف فئاته، وتضمنت جميع المدونات الصوتية والفيديوهات استراتيجية عملية واحدة على الأقل لإدارة الهلاوس البصرية والتعامل معها
4، عكست الحقيبة في بنائها ومحتواها الموضوعات المستخلصة من تجارب المصابين والمتخصصين، بما يجعلها استجابة مباشرة للحواجز الفعلية التي تعوق الوصول إلى الرعاية الصحية المناسبة
ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها
تعالج الحقائب المطورة حواجز رئيسة أمام الرعاية الصحية، وتعزز التعرف المبكر على المتلازمة من جانب المهنيين والمصابين، وتقدم استراتيجيات ميسرة للإدارة الذاتية يستفيد منها المحاربون القدامى وأسرهم والمهنيون الصحيون في ممارساتهم اليومية، وتقدم الدراسة بذلك نموذجًا لمنهجية الإنتاج المشترك يمكن الاستفادة منه في سياقات عربية لتطوير موارد تثقيفية للمصابين بحالات قليلة الوعي بين المهنيين والجمهور، كما تلفت انتباه الباحثين والممارسين إلى أهمية إشراك المستفيدين أنفسهم في تصميم الموارد الموجهة إليهم، بدل فرض صيغ جاهزة قد لا تتوافق مع تفضيلاتهم الحقيقية واحتياجاتهم الفعلية
وتبرز الدراسة كذلك قيمة المناهج النوعية التشاركية في فهم قضايا الوصول إلى الرعاية الصحية، إذ لا تكشف الإحصاءات وحدها عن الحواجز المعرفية والوجدانية التي يواجهها المرضى في حياتهم اليومية، ومن هنا يمكن للباحثين وطلاب الدراسات العليا في التمريض وعلم النفس الصحي والخدمة الاجتماعية الاستفادة من تجربتها في تصميم دراسات عربية مماثلة تنتج موارد تثقيفية صوتية ومرئية للمصابين بأمراض وحالات مزمنة، تراعي تفضيلات المستفيدين وإمكاناتهم الحسية والمعرفية، وتخضع لتقويمهم المباشر قبل اعتمادها وتعميم استخدامها في المؤسسات الصحية
وخلاصة القول إن رفع الوعي بمتلازمة شارل بونيه وتيسير وصول المصابين بها إلى الرعاية المناسبة يبدآن من الاستماع إلى تجاربهم وخبرات المتخصصين معًا، وقد أثمر هذا الإنتاج المشترك موارد صوتية ومرئية عملية تخاطب كل فئة بلغتها ووسيلتها المفضلة، وتمهد الطريق نحو تشخيص أبكر ودعم أفضل للمحاربين القدامى وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم
