يعد مرض الخلايا المنجلية من أكثر الأمراض الوراثية انتشارًا في العالم، وتستأثر الهند بنحو 14.5 في المئة من المواليد المصابين به عالميًا، بما يتجاوز 42 ألف مولود سنويًا، لتحتل المرتبة الثانية بعد أفريقيا جنوب الصحراء، ومع توافر خيارات تشخيصية وعلاجية منخفضة الكلفة، يظل هذا المرض مهملًا إلى حد كبير في السياسات والممارسات الصحية، إذ تعتمد النماذج الوبائية السائدة على دراسات إقليمية صغيرة وقديمة، أغلبها من أفريقيا جنوب الصحراء، تقدر أن ما بين 50 و90 في المئة من الأطفال المصابين يموتون قبل بلوغهم الخامسة من العمر
وقد أدى هذا الافتراض، مقترنًا بأهداف خفض وفيات الأطفال دون الخامسة ضمن أهداف التنمية المستدامة، إلى تركيز التدخلات الصحية على الفحص والوقاية من ولادات جديدة، على حساب الاستثمار في الرعاية الصحية والاجتماعية طويلة الأمد للمصابين الأحياء، ومن هنا تأتي أهمية هذه الدراسة التي تنقل مركز الاهتمام من تقديرات الوفيات المبكرة إلى البيانات الفعلية الموثقة عن الوفيات داخل المستشفيات عبر الفئات العمرية المختلفة
أولًا: أهداف الدراسة ومنهجيتها
هدفت الدراسة إلى رسم الملامح الاجتماعية والديموغرافية للوفيات المرتبطة بمرض الخلايا المنجلية في الهند، واستخلاص دلالاتها الأخلاقية والسياساتية، وقد اعتمدت تحليلًا وصفيًا استرجاعيًا لسجلات مستشفى محالة، إذ فحصت سجلات مجهولة الهوية لنحو 3778 مريضًا بالخلايا المنجلية أو بالثلاسيميا من النوع بيتا المنجلي، ممن أدخلوا إلى أجنحة الأطفال والبالغين والباطنية بين يناير 2016 وفبراير 2021، وركز التحليل على 447 مريضًا توفوا عقب دخولهم المستشفى، فدرس توزيعهم العمري ومدة إقامتهم وأنماط الوفيات عبر السنوات
ثانيًا: أبرز النتائج
١- تركزت غالبية وفيات المستشفى في العقدين الثاني والثالث من العمر، عقب إقامة في المستشفى امتدت نحو أسبوع، بما يخالف الصورة النمطية التي تحصر الوفيات في مرحلة الطفولة المبكرة
٢- بلغت نسبة الوفيات الإجمالية خلال الأعوام 2016 إلى 2019 نحو 14 في المئة، مع فروق طفيفة بين الجنسين عبر تلك الفترة
٣- لم تتزايد أعداد وفيات المستشفى خلال العام الأول من جائحة كوفيد-19 بين عامي 2020 و2021، على خلاف ما كان متوقعًا في ظل الضغوط التي فرضتها الجائحة على الأنظمة الصحية
٤- كشفت النتائج أن التركيز السياساتي على خفض وفيات الأطفال دون الخامسة، المبني على نماذج وبائية مستوردة من سياقات أخرى، قد صرف الانتباه عن احتياجات المصابين البالغين والشباب الذين تتركز بينهم الوفيات الفعلية الموثقة
ثالثًا: دلالات الدراسة وتطبيقاتها
تؤكد هذه النتائج أهمية البيانات الطولية الاجتماعية والديموغرافية عن الوفيات في توجيه تدخلات سياساتية أخلاقية تحسن مخرجات مرض الخلايا المنجلية بمرور الوقت، وتحد من أوجه عدم الإنصاف في الوصول إلى الرعاية، وتمنع ما يمكن اعتباره وفيات فائضة كان يمكن تجنبها، فحين تعرف الأنظمة الصحية بدقة من يموت ومتى وأين، تستطيع إعادة توزيع مواردها نحو الرعاية المستمرة للمصابين في مختلف أعمارهم، وبناء خدمات متخصصة ترافق المريض من الطفولة إلى البلوغ دون انقطاع، كما تدعو الدراسة صانعي السياسات إلى مراجعة الافتراضات التي تبنى عليها أولويات الإنفاق الصحي اعتمادًا على بيانات محلية محدثة لا على نماذج مستعارة من بيئات مغايرة
وتضع هذه النتائج عبئًا إضافيًا على خطط التأمين والرعاية في البلدان التي ينتشر فيها المرض، إذ تتطلب الرعاية طويلة الأمد للمصابين البالغين فرقًا متعددة التخصصات تجمع بين طب الدم وطب العظام وإدارة الألم والدعم النفسي والاجتماعي، وهي خدمات نادرًا ما تتوافر متكاملة في المستشفيات العامة التي تستقبل غالبية المرضى، كما تبرز الدراسة بُعدًا إنسانيًا كثيرًا ما يغيب عن النماذج الوبائية، فخلف كل وفاة موثقة أسرة فقدت معيلًا أو شابًا في مقتبل حياته المهنية، وخسائر اقتصادية واجتماعية تتراكم عبر الأجيال، وهو ما يجعل الاستثمار في استمرارية الرعاية استثمارًا في رأس المال البشري ذاته، لا مجرد بند في موازنات الصحة
وخلاصة القول إن هذه الدراسة، بتحليلها سجلات 3778 مريضًا و447 وفاة موثقة، قدمت صورة واقعية للملامح الاجتماعية لوفيات مرض الخلايا المنجلية في الهند، تتركز في الشباب والبالغين لا في الأطفال دون الخامسة كما تفترض النماذج السائدة، ودعت إلى استجابة سياساتية أخلاقية تستثمر في الرعاية طويلة الأمد وتقلص فجوات الإنصاف في الحصول على العلاج